真正的痛(新書試讀)

有過這次經驗，我更能理解家屬的不安與不理性，也才理解，有時自己不經意的一句話，會影響病人多深。
  傷要多重，才會感覺到痛？到底什麼樣的痛，才是真正的痛？

  平淡無奇的夜晚，我正埋首電腦前寫作。「嘟比最近身上出現不少奇怪的斑點，你要不要看一看？看起來像是一點一點的瘀血，我有點擔心，你去請教一下醫院裡的小兒科醫師同事好嗎？」嘟比是兒子的小名，某天幫兒子洗澡時，向來觀察力敏銳的妻子告訴我她發現的異常之處。當時工作正如火如荼進行著，聽到妻子的呼喊，心不甘情不願地挪動屁股，一邊走一邊心裡還嘟嚷著：「說不定只是皮膚病而已，有什麼好大驚小怪的？」

  檢視的結果，發覺兒子身上的斑點確非一般的皮膚紅疹，而是皮下的點狀出血。但自己畢竟不是皮膚科或小兒科醫師，雖然覺得不太單純，卻也說不上究竟那裡不對勁。「再觀察幾天吧！除了皮膚斑點，似乎也沒有其他異常。或許只是他太調皮，在我們不注意的時候撞到造成出血，我想應該沒有關係。」三歲小孩正是不受控制愛爬上爬下的年紀，因此我對他身上常有外傷或瘀血早已司空見慣。

  隔了一天，孩子身上的斑點不僅沒有改善，反而變本加厲，手臂上甚至出現一塊硬幣大小的瘀青。而過去的這一天中，我們都非常確定孩子沒有遭受太劇烈的撞擊。在沒有明顯外傷之下，身上卻產生自發性的皮下出血，這症狀像極了某些凝血功能異常的病人臨床上會有的表現。這下子我慌了手腳，馬上聯絡自己熟識的小兒科醫師，也偕同妻子準備帶孩子出門就醫。皮膚紅診或皮膚瘀青或許不是什麼大事，但若是凝血功能不良則非同小可。在多年的醫療工作中，我見多了因為凝血功能不良而產生各式各樣併發症的患者。

  「嘟比！你有沒有哪裡不舒服？一定要跟媽媽講。」妻子緊緊擁著嘟比，此時她已經溼了眼眶。「媽媽，你為什麼哭了？」懵懂的孩子說著童言童語，天真的他感受不出事態嚴重。「我們要出去玩！」為不讓孩子害怕，我編出這個謊話。這突如其來的意外，妻子早已亂了方寸。雖然心情同樣忐忑不安，但身為一家之主，我必須保持鎮定。不同於以往每次開開心心地出門，車上總充斥著笑語與歌聲，這一天我與妻子都陷入沉默。在前往醫院的途中，只有孩子依舊活潑，「媽媽，我們來玩遊戲！」此時聽在為人父母耳中卻令人鼻酸。

  小兒科的同事一見到嘟比，亦判斷是凝血功能異常，於是安排抽血檢驗；同時也要我們夫妻倆做好住院治療的心理準備。檢驗室的抽血人員也是我平時工作的同事，見到我帶著兒子來抽血，先是露出詫異的表情，接著也出言安慰：「應該不會有事的，大約一個小時就會有結果，你千萬不要太擔心。」話雖如此，但同事安慰的話我一句也聽不進去。

  三歲的孩子當然怕打針，任憑我們好說歹說，他還是不肯配合。不得已只好將他抓緊，請同事在我們壓制他的掙扎時快點抽血。嘟比害怕地尖叫大哭，悽厲的哭聲令我們夫妻心碎，我雖然為顧及在同事面前的顏面，強忍住自己的情緒，但妻子早已淚水潰堤。以前我總不能忍受在醫院裡大哭大鬧的孩子，甚至連帶嫌棄他們的家長，此刻我總算真的理解了，當孩子受苦挨針時，那種痛彷彿是扎在父母身上。

  為了安撫抽血後孩子激動的情緒，妻子帶他去附近的商店買些零食點心，我一個人坐在候診區的長椅上等待結果。握住妻子的手，分開前我幫彼此加油打氣：「放心！我們的孩子從小健康平安，等我的好消息吧！」只是顫抖的聲音語氣，恐怕連自己都說服不了。當時腦中閃出許多不好的念頭，包括種種可怕的罕見疾病。雖然自己也是醫療人員，但在高度分工與分科之下，自己對這些血液類疾病的認識，可能與一般民眾無異。

  宣布檢驗報告的時刻終於來臨，妻子沒有勇氣面對可能的結果，於是我一個人走進診間。「檢驗數值有嚴重異常，必須立刻住院！」看到報告的數值，我愣在電腦螢幕前。負責凝血功能的血小板，在正常人身上至少該有十五萬，但兒子卻連一萬都不到。這意味著凝血功能嚴重失調，猶有甚者，只要受到些許碰撞就可能會流血不止。診間的護理人員幫我準備各項住院所需的文件，並說明相關手續，但當時自己腦中一片空白，因此她所說的話，我一句都沒聽進去。

  帶著沮喪的心情走出診間與妻子會合，我相信她一定在等我帶來好消息，可惜希望破滅，甚至比預期還要糟。遠遠地我看到一個小孩手中拿著零食奔跑尖叫，後方的母親出言制止他的不守規矩，這正是我們家常出現的場景。若是平日，我會厲聲制止兒子奔跑，要不語帶威脅地告訴他：「你再跑吧！等你摔倒就有你受的了……」但此時此刻，我只怕孩子再多受一點傷，脆弱的他現在真的「不堪一擊」。

  嘟比看到我走來，開心地勾住我的手臂：「爸爸，我們來盪鞦韆！」那是我們父子倆常玩的小遊戲。當時我緊緊將孩子抱在懷裡，眼眶泛紅一句話也說不出。腦海中突然浮現過往相處的畫面。很後悔自己曾經對他的責罵；很後悔自己始終忙於工作，沒能多點時間陪他；孩子出世近三年來，我從來不曾有這麼強烈的危機感，覺得自己隨時會失去他，覺得沒法子陪伴他長大。

  妻子看出我臉色不對，大概也心裡有數。我倆簡短討論了一會兒孩子的病情，以及接下來的打算。這時候嘟比拿著便利商店的集點貼紙，要求兌換他喜歡的小玩具。過去我們從不輕易答應這個要求，總希望累積多一點貼紙，換取最大的獎品。這時候我卻二話不說牽著他走進商店：「我們來看看可以幫你換什麼禮物，如果換不到的話，爸爸買給你！」在孩子面前勉強擠出笑容，現在的我不忍心看到孩子失望的表情。或許這是一種做父母的補償心態，但在劇變當下、未來的結果混沌不明時，我們不會也不想做任何一件可能令自己遺憾的事。

  承蒙小兒血液科主任的照顧，他對孩子的診斷是「特發性血小板減少紫斑症」，意即原因不明的血小板數量下降。臨床表現就如嘟比一般，皮下會出現點狀出血，大部分是病毒感染所致，可使用類固醇治療痊癒，少部分病患會成為慢性患者，反覆發作。而血小板不足造成的凝血功能失調，嚴重者將流血不止，甚至造成腦內出血。因此治療計畫定調為先使用類固醇，再視血小板數量回升情形，以決定療效與調整藥物劑量。但主任也特別提醒我們，若是經藥物治療後沒有明顯改善，則需做骨髓穿刺來進一步確認病因。

  為了監測治療的效果，接下來幾天嘟比都得持續接受抽血檢驗。「我可不可以不要打針？拜託！」到了抽血時間，孩子只要看到護理人員走近，就會直覺性地表達抗拒。「不行，你要乖乖打針，病才會快點好起來。」雖然心疼與不捨，但理性告訴我們必須配合這殘忍但必要的過程。或許這就如俗諺所說：「打在兒身，痛在娘心。」每每見到孩子因疼痛與害怕，而哭喊地聲嘶力竭時，做父母的我們心就會揪在一起。

  住院期間，陸續有長官、同事或朋友前來探視，給我們夫妻倆不少支持與協助，也總要我們對病情保持樂觀，畢竟大多數的此類患者，皆能順利康復。「謝謝您的鼓勵，但我真的很難不往壞處想……」某位同事特地到病房給我們打氣，我握著他的手，情不自禁又落下淚來。對朋友伸出的援手，我們的感激點滴在心頭，但在這個心情如浮木般載浮載沉的時刻，由於害怕失去這個孩子，內心還是會有強烈的不安全感。這三年來，孩子始終健健康康，我們甚至常嫌他精力過盛而調皮搗蛋。從沒想過有一天，自己得為孩子的生命擔憂。

  一時的痛苦或許可以忍，真正令人感到恐懼的是不知道這份苦痛究竟只是一時，或者將一世跟著自己的孩子。當時我們夫妻曾一起祈求上蒼，別讓這三歲的孩子再受這些苦；若非得有人受苦，寧願讓我來代他承受。萬幸的是，疾病的症狀與血小板數量，都在治療後逐漸改善，嘟比也在治療一週後出院，後續的門診追蹤也顯示病情持續進步。前後折騰數月，我們夫妻倆心中大石總算放下。

  在學醫與行醫的路上，總是強調診斷的精準與治療的效果。而不論是外傷處置或緊急手術，更要求醫師在最短的時間做出最正確的決定，在追求「快、狠、準」的判斷下，似乎少了一份對病人的同理心與關懷。於是乎，當看到家屬對醫護人員認為「理所當然」的事感到擔心，難免會覺得多慮，甚至可笑。仔細想想，這豈不也是一種專業的傲慢？

  同樣一件事，在旁人眼中或許微不足道，但發生在自己在乎的人身上時，那種感覺才是刻骨銘心的「切身之痛」。有過這次的經驗，我更能理解家屬的不安與不理性，也才理解，有時自己不經意的一句話，會影響病人多深。這「視病猶親」的同理心，看似僅有四個字，卻得付出極大的代價才能養成。只有自己的痛，才是真正的痛。

以上摘自《醫人三角的獨白》（傅志遠著，時報文化出版，預定2014年3月21日正式上市！）